阿余女子在老家。受访者供图
过河
3月中旬的四川,春意渐浓。而阿余女子现在居住的北京,还是有些凉意。
2019年,孙岭峰带领着强棒天使爱心小分队来到大凉山挑选学员,女子是帮他们带路的人。村里有些家长不会说普通话,女子还做起了彝语翻译。这一切,孙岭峰都看在眼里。
孙岭峰曾是棒球国手,参加过北京奥运会。2015年,他创建了强棒天使棒球基地,基地坐落在北京,目前共有68个孩子。基地的许多孩子们,原生家庭多少都有些问题。
女子在老家。受访者供图。即使已经去过许多偏远地区接孩子,但那次的大凉山之行还是格外艰难。一路上,山路曲折蜿蜒,多亏女子帮忙,小分队才能安全到达目的地。
走山路,是女子日常生活的一部分。她说每天上学的路都好像在探险,全程都是盘山路,还要经过一条河。如果遇到了雨天,上学的路会变得愈发惊险。
女子家里有个妹妹,还有两个哥哥、两个姐姐。两个姐姐都没上过学,现在在外地打工。女子身材瘦瘦高高的,说话声音不大,看起来很安静。
她说:“我也想上大学,我也想走出大凉山。”
女子在老家。受访者供图。2020年第二次走进大凉山,孙岭峰再次见到女子。那时的女子已经14岁了,一般来说,基地不会接收年龄这么大的孩子。但孙岭峰还是决定把她带回北京,因为他怕这么好的孩子,过几年就要告别校园嫁为人妇,“那样就毁了,一下就完了。”
阿余女子再不用担心上学的路上要过的那条河,或许这一次,她迈过的是人生中最重要的那条河。
朗诵
孙岭峰的棒球基地位于北京通州区,距离市区40公里。此前,因为拆迁等原因,基地已经搬了三次家。基地里男生宿舍和女生宿舍在不同区域,中间隔着个图书馆。宿舍里是统一的上下铺,衣柜和桌子也都是一样的。
不同的是男生是铁架床,女生是实木床,男生的被褥是简单的灰色条纹,女生的却有漂亮的小碎花。女生宿舍的储物柜里有毛绒玩具,墙上还贴了卡通墙贴。孩子们每天上午补习文化课,下午练棒球。
棒球基地的女生宿舍。李霈韵 摄离开家乡之后,阿余女子看到了一个更大的世界。
3月12日,女子和其他9个小伙伴一起,登上了2022年杭州亚运会首批优秀音乐作品发布的舞台。她们略显紧张地高声朗诵,和她们一起表演的,是国际知名钢琴演奏家郎朗。
这次孩子们是乘飞机去的杭州,在机场,她们穿着统一的队服,排队前进,边走边忍不住好奇地东张西望。女子牵着年龄更小的女队员,现在的她,是女队的领队。
基地的25个女孩全部来自大凉山,孙岭峰给这支女子棒球队取名叫做索玛花队。索玛花,就是彝语的杜鹃花,很多人也称之为映山红。映山红是一种喜阳的植物,在充足的阳光下,会越长越好。
棒球基地的女孩。李霈韵 摄按照孙岭峰的计算,从把孩子接到基地,一直到她们进入社会,每个孩子平均要花费几十万。“有男孩队伍了,如果再加个女孩队伍,成本绝对不是1+1,而是1乘以N”。
最开始,孙岭峰只是有组建女队的想法,但没有落实。直到他走进大凉山。“到了那个地方,我真的觉得,不能不做这事。”孙岭峰说。
击球
到基地训练过一段时间后,阿余女子晒黑了些,相比于刚来的时候,脸颊上也多了点肉。
女子在训练中。受访者供图而她在家乡的朋友们,有些同龄的女孩还在学习,但有些也已经走上了不同的人生轨迹。
近些年来,在国家扶贫工程的帮助下,大凉山在快速发展当中。但过往教育的缺失,使得一些人在与外界交流时要困难许多,女子的家人就是这样。
她的爸爸今年51岁,妈妈今年52岁。“我家里人没学上,就没有文化,啥都不懂,连个名字都不会写,出去跟有文化的人谈不上来。有文化了,才能有更好的未来。”女子如是说。
现在,她有希望成为家里最有文化的人。由于比其他孩子年龄大,女子学的东西比别人要难。教练特意给她买了学习机,有时她会一个人在宿舍学习。
阿余女子。受访者供图而身为棒球女队的领队,女子说,自己想带着那帮“小的”一起拿世界冠军。
“我每天算着,我读大学的时候爸爸妈妈可能几岁啦。晚上睡不着的时候,就会算这些。”
基地的25个女孩,有些家境贫困,有些甚至家庭残缺。她们走出大凉山,希望通过学习知识、练习棒球改变命运。
当然,也有想家的时候。住在一个宿舍的女孩们,如果有一个说想家了,可能也会勾起其他人的乡愁。她们会搂在一起,度过这样有些难过的时光。而更多的时候,她们笑在一起、闹在一起。
棒球基地的女孩们。李霈韵 摄女子来到北京之后,姐姐曾给她写信,里面说:你学到知识一定要传到农村里来,祝你成为世界冠军。
她告诉记者,姐姐的话,会一直印在她心里。(作者 王昊)
你羡慕的秒睡可能是一种病!****** 近日,一则“高三女生上课总睡着竟是罕见病”的新闻引起了广泛关注。江苏18岁高三女生小王一直有嗜睡的毛病,上课总打瞌睡,甚至站着都能睡着。经医院诊断,她患上了叫作“发作性睡病”的罕见病。 不少网友表示疑惑,自己高中也经常犯困,而且一下课大半个班的人都趴在那里睡,难道说经常犯困就是得了“发作性睡病”吗? 一、不可控的秒睡 与普通犯困的有意识不同,发作性睡病的犯困是不可控制的。 这种不可控可能会发生在任何场景中,比如开车、吃饭、工作等。据媒体报道,有男患者会在坐公交时突然睡着,倒在别人身上;有女患者不敢抱女儿,害怕一激动会突然睡着,把女儿摔在地上;有男患者在过马路时突然睡着,醒来时发现自己在马路中央;有从事体力劳动的患者在工作中突然睡着摔断胳膊、切掉手指…… 可见,这种不可控的秒睡给发作性睡病患者的学习、工作、生活带来了严重的影响,甚至会有生命危险。 因此,普通的犯困并不是发作性睡病,我们可以从五个方面来认识这种睡眠障碍: 1、白天嗜睡 患者嗜睡的频率一天有多次发作或仅有几次,持续时间通常只有几分钟或者更短,但也有可能持续几小时。虽然患者可以很正常地被唤醒,醒来之后也会感到精神焕发,但很有可能在几分钟之后再次入睡。 2、猝倒 当患者情绪激动时,比如大笑、愤怒、恐惧,会短暂突发性肌肉无力,也就是猝倒。轻则说话困难、面部肌肉松弛、眼睛可能闭上,重则直接瘫痪在地。 3、睡眠瘫痪症 当刚入睡或刚睡醒时,患者无法活动,旁人的触摸可以减轻瘫痪。这种症状持续几分钟后会自行消失。 4、幻觉 患者会在刚入睡时或醒来时清楚地看到或听到并不存在的图像或声音,这种幻觉与梦类似,但比梦更强烈。 5、夜间睡眠紊乱 患者会在夜间周期性地醒来、被可怕的梦打断,因此夜晚睡眠不佳,导致白天更困。 此外,发作性睡病还可伴有肥胖、性早熟、精神障碍、认知功能损害、偏头痛等症状。 除了以上症状,医生还会使用睡眠相关量表(如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等)、 神经电生理检查( 夜间多导睡眠监测)基因检测等来进行筛查诊断。 据研究,发作性睡病的患病率大约为2-6/10000,每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示,虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年,但平均就医年龄为26.4岁,平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。 二、发作性睡病为什么会被误诊? 2021年中国青年报的一篇文章《懒惰?不思进取?发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。 患者会被老师认为学习态度不好、懒散;会被家长觉得意志力不够、懒散;会被领导批评是工作态度不好。 美国2018年的一项调查研究显示,每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职,68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。 按照0.02%的人群发病率计算,我国约有70万患者,但目前只有不到5000人确诊,还有更多患者处于误解当中。 中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为, 如果能早期发现、早期治疗,大部分患者能够恢复正常生活的七八成。 此外,发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。 一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症,可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。 有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉,可能会被当作精神分裂症治疗。 不被当作一种病,或被当作抑郁症、精神分裂来看待,可见,社会对发作性睡病的认知度还远远不够。 三、如何治疗发作性睡病? 中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南(2022版)》指出,研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能,导致该病的发生。 因为目前尚且无法确定明确的病因,因此,该病无法根治,只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。 在非药物治疗方面: 1、保证睡眠 改善夜间的睡眠,可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡,可以每日安排特定时间小睡2~3次,每次15~20 min。 2、加强社会的认知,减轻患者的心理负担 做好发作性睡病的科普,加强社会的认知,增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助,减轻患者的学业负担,允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。 3、保持情绪稳定 特别是容易猝倒的患者,应尽量避免触发猝倒的因素,如大笑、紧张、愤怒等。 在药物治疗方面: 治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物( 三环类、文拉法辛)、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。 以上药物切不可自行服用,而应及时就医,根据医嘱服药。 资料来源:中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心 整理:党敏 (文图:赵筱尘 巫邓炎) [责编:天天中] 阅读剩余全文() |